Hej!

Jag har också EDS, fick diagnosen 2001 när jag var 21år gammal och utreddes för lång blödningstid och komplikationer efter en knäoperation där jag blödde över två veckor i streck, så min ortoped skickade remissen när jag skulle göra om operationen. Jag är extremt överrörlig och har nervsmärtor. Det var först förra året när jag började äta Lyrika mot nervsmärtor och ökade upp till maxdosen på 600mg som jag kunde känna en lättnad. Nu har jag börjat cykla igen för första gången på 14år och klarar att gå i trappor utan få extra smärtor av ansträngningen.
Äntligen kan jag vakna på morgonen och ta mig upp utan problem och slippa nästan all kronsika vardagssmärta. Dock kan jag fortfarande få ansträngninssmärta men det sitter inte i lika länge och jag har kunnat slänga mina andra smärtstillande mediciner.

En annan vanlig effekt som jag har av EDS är för lång/sen effekt av mediciner. Ofta får jag effekten lång i efterskott av bedövningar och mediciner, vissa mediciner har jag fått effekt av först dagen efter, men vanligtvis några timmar efter. Medicinerna stannar också kvar extra länge i kroppen så jag har fått komplikation med överdos på sjukhus när de gett mig lugnande medicin både före och efter operation och de normala doserna 2-3 dagar i rad resulterade i medvetslöshet för att medicinen stannade kvar i blodet för lång tid.

Ledluxationer och ledblödningar råkar jag också lätt ut för så jag är noga att inte utsätta mig för risken att halka eller vara med på idrottsaktiteter som kräver snabba vändningar där jag inte är säker på att fötterna kommer peka rakt hela tiden. Bowla är en annan grej, för jag vill inte råka slänga iväg axeln.

Det är en ovanlig diagnos men fler och fler läkare hör talas om den så jag hoppas fler slipper vänta tills vuxen ålder innan de får en diagnos. Själv hade jag under mina tonår träffat fler läkare än jag kan räkna på mina tio fingrar och fått hör att det var växtvärk eller så har jag fått någon annan felaktig diagnos som de trott skulle gå bort med sjukgymnastik.

Nu när jag snart är 30 år är första gången jag är redo för arbetslivet och har börjat studera. Annars har jag bara gått hemma och varken klarat eller orkat ta mig ut på arbetsmarknaden och varit både kroniskt trött och vissa dagar helt sängliggande.

Du kan alltid skriva till mig om du behöver, för jag har i alla fall en aning om vad du går igenom. /Anna-Karin

Men vad kul att stöta på en här som har EDS. Härligt att få höra något positivt om EDS för en gång skull också. Jag är envis som en oxe och jag tänker inte låta sjukdomen ta över mig. Nu gäller det att lära sig hur jag ska använda min envishet så det blir rätt.

Jag är väldigt dålig nu. Orkar bara sitta en liten stund, gå en liten stund och stå en liten stund. Jag är tvungen att lägga mig och vila varannan timme på rygg med kuddar som stöttar kroppen. Fick även råd av arbetsterapeut att stötta upp kroppen när jag sitter också. Nu när jag fick diagnosen har jag fått handledsortoser, stödbälte. Jag har även haft perioder jag varit totalt sängliggande, sist i 2 mån. Då kan jag varken stå på benen eller ens använda mina armar. Det är en fruktansvärd tortyr när jag är tvingad att ligga och jag hatar att vila för då är värken så outhärdlig för den stegrar sig och jag vill bara kapa av mig benen då.

Jag är 43 år nu och min pappa är snart 80 år och fick nu först reda på att vi har EDS. Så jag känner mig ändå lyckligt lottad att jag i alla fall fått diagnosen nu. Jag har fått svar på alla mina problem.

Jag hoppas att jag framöver kan få hjälp med både medicinering och råd och rätt träning hos sjukgymnast.

Men så glad för din skull att du får komma ut i arbetslivet! Det är en stor sorg för mej att inse att jag aldrig kommer klara det. Men under sker….så vem vet. Men jag frågade ju specialistläkaren just om min prognos och jag kommer inte att bli bättre, snarare sämre. Men med rätt kunskap så kanske jag kan hålla mej där jag är idag. Jättebra om jag kan vända mej till dej om jag behöver. Det är nog ingen annan som kan förstå tror jag om man inte själv har EDS.

Kram

Låt envisheten vinna. Jag är ung men har varit riktigt dålig, men har nu klarat att vara igång 26h/veckan.
En sak jag var tvungen att lära mig var att inte ta ut mig. Att inte ligga där i sängen och önska att jag kunde göra en massa saker och sedan köra järnet den dag jag råkade känna mig bättre, för att åter igen vara sängliggande. Jag gjorde en lång lista och så betade jag av en sak per dag, högst två. Sedan var jag klar och då var jag "ledig". Redan som 21-åring fick jag hjälp av hemtjänsten en gång i veckan för att städa, tvätta och diska. Jag var trött och hade ont och kunde sova 14-18h per dygn vissa perioder och bara 1-2h/dygn andra perioder. Om nätterna drömde jag att de opererade mig eller amputerade benen på mig utan bedövning eller att benet bara ramlade av. De drömmarna kom ofta när jag hade som mest smärtor och var riktigt plågsamma.

Nu har jag kunnat släppa mina handledsortroser, jag som inte ens kunde vika upp högra handled själv på över två år och behövde extra stödskenor. Jag använde dem bara när jag har prov i skolan och måste skriva mycket för hand (annars skriver jag bara på datorn). Jag har inte längre hemtjänst utan har valt att utrusta lägenheten med diskmaskin med mera och klarar städningen själv när jag tar den i små etapper. Mina knäledsortroser använder jag bara om jag riskerar att utstätta mig för någon aktivitet eller halka, där knäet kan riskera att gå ur led. Också om jag nyss luxerat, då använder jag det i minst sex veckor. Mina kryckor har jag inte använt på två år.

Nu med LCHF har jag gått ned 15 kg och hoppas kunna råda bot på både övervikten och den största tröttheten och jag är så glad för att jag hittat denna kost.

Så ge inte upp hoppet. Det går inte att leva helt som alla andra, men det går att skapa sig själv ett eget liv. Just nu utbildar jag mig till trafiklärare och det är ett jobb jag kommer klara av rent fysiskt och jag kan boka in min elever på de tider jag vet att jag är som piggast. Det är heller inget krångligt att jobba deltid eller öka/minska arbetstiden olika veckor. Det jag måste vara extra rädd om är min rygg, och se till att jag har bra hållning och bra muskler som stöttar upp. Min faster fick inte sin diagnos förrän hon var 55år och hon har misshandlat sin rygg så pass att hon nu mera är rullstolsburen. Hon har knaprat morfin och struntat i ryggen, sedan också knaprat stora doser kortison och det ökar benskörheten. Så förutom artros på var enda kota så har hon fått kontkompressioner och tappat nästan all förmåga att använda benen. Hon har en mycket svår övervikt och har haft tre hjärtinfarkter men vägrar ta tag i det för hon lever bara för stunden och tror hon ska dö snart fast hon bara är 65 år.
Jag har henne som skräckexempel och därför tar jag hand om mig själv istället. Jag gör inga tunga lyft och jag är noga med vilka påfrestningar jag utsätter min kropp för.

Träning hos sjukgymnast tar jag en lågt motstånd och gör rörelserna sakta och kontollerade. Om det sedan känns att jag tränat, då har jag tränat för mycket. Jag gör bara en ny övning per gång så jag vet vad det är jag får ont av. Min smärta har ofta kommit i efterskott och det är inte bra.

Det viktigaste är att börja lyssna på kroppen, känna efter hur mycket den egentligen orkar och vilka signaler den sänder. Signalerna från min vardagssmärta lärde jag mig att ignorrera men jag försökte känna om jag hade någon extra smärta någonstans och funderade på vad det kunde bero på. Kanske hade jag klippt ut tyg med en sax i 20 min, och att det skapade smärtan. När jag kom på vad det var så minskade jag ner tiden till bara några minuter så tog jag långa pauser emellan.

EDS är riktigt tungt, men lär man känna sin kropp och sina begränsningar så lär man sig också att anväda kroppen på så sätt att man orkar göra fler saker per vecka totalt, än om man gör allt på en och samma dag och sedan blir sängliggande resten av veckan.
Är det svårt så för bok på allt du gör under dagen, både aktivitet och hur lång tid. Sedan kan du bläddra tillbaka och kolla vad du gjorde dagarna innan, om det är någon dag du mår extra dåligt. Då lär du dig vad det berodde på och hur du ska tackla det hela. Kanske börjar du med bara 30 min aktivitet per dag totalt och då uppdelat på flera tillfällen. för att sedan öka gradvis. För mig har det tagit 5-6 år men jag är nu upppe på 5-7 h aktivitet per dag. Men då räknar jag all aktivitet, till och med att laga mat, rasta hundarna, besök av vänner eller duscha/bada.

Du har inget att förlora så prova! Det hjälper bara man är ihärdig och inte ger upp.

Förstår att det är en chockartat besked, men samtidigt misstänker jag att du själv känt att det var nåt som inte stämde med utbrändhetsdiagnoses? Det är ju det positiva med att få en diagnos, dels kan man få adekvat hjälp och stöd och behandling i den mån det finns, och dels får man bekräftat att man inte bara är gnällig och borde skärpa sig! Dessutom kommer du förmodligen inte att bli trakasserad av FK och pressad till mer arbete än du orkar med och därmed bli sämre.

Det hade såklart varit roligare om du hade haft något som gick att bota. Du får ge dig själv lite tid att smälta det och gå igenom alla skiftande reaktioner som krävs innan du ställt om "navigationsinstrumenten" i livet. Nu vet du vad du har att förhålla dig till, och kan skaffa kunskap om hur du bäst hanterar det.

Lycka till!

Akaron: Tusen mycket tack för ditt inlägg, den gör mig glad och ger mej lite mer hopp. Nä, jag tänker inte ge upp….aldrig! Jag vill leva och jag ska skapa mej ett lite annorlunda liv bara. Men det är väldigt mycket att smälta. När jag vaknar på morgonen känns det så overkligt -men fy, jag har en obotlig sjukdom. Känslan är skitkonstig. Jag är ju fortfarande jag så att säga. Det är ju egentligen inget som är annorlunda…men känns jätteknäppt. Svårt att förklara…..

Jag sitter ju också i en dålig sits gällande FK också. Har ju haft tidsbegränsad sjukersättning i 6 år och är på min sista förlängning, sen ska jag bli utförsäkrad. Det känns lite mycket nu! Först måste jag acceptera att jag fått EDS och sen ska jag nu få slåss med FK också. URK!!!!!!!!! Men ska skicka in om varaktig sjukersättning så fort mitt intyg(intyg på EDS) kommer i brevlådan. Sen har jag tagit kopia på journalen på mej när jag var i Uppsala. Det var ju en rejäl utredning. Men har även läst om dem som har EDS som blivit utförsäkrad.

Ja du det är evigt jobbigt att kämpa. Idag fick jag glädjade besked att jag får behålla min ersättnining från försäkringskassan till och med augusti, men sedan ingen förlängning. Min första termin är snart avklarad och jag fick gå i skolan i tre månader på prov, men jag har tjatat om att få förläga min provtid istället för att börja om helt ifrån början med deras rehabilitering vilket innebär att jag slutar skolan och börjar en praktikplats istället och bara hoppas jag får jobb.

Men nu fick jag som jag ville även om det tog tid och min läkare fick hjälpa mig att ta en del av kriget, då gick det. Min sommar är räddad så jag orkar klart med min egna rehabilitering och det jag har kvar är två terminer till att plugga och sedan är jag klar och kan börja jobba (jag har redan blivit erbjuden jobb). Den här veckan har jag varit bortrest på auskultation (typ av praktik där man bara observerar på arbetsplatsen) och har varit igång en 40h/arbetsvecka. Så nu behöver jag återhämta mig och har tagit ledig ifrån skolan på måndag. Jag vet att återhämtningen är otroligt viktig och det är en lättnad att slippa söka jobb när jag varken kan eller orkar ta vilket jobb som helst. Så länge jag sitter klara jag jobba ganska många timmar men jag måste få ned nivån av stresshormon för den påverkar min EDS negativt. Under mycket stress blir mina slemhinnor tunnare, mer lättblödande och går lättare sönder. Så jag får vara otroligt försiktig med tandborsten för att tandköttet inte ska lossna. Magkattar är bra förnamnet och får skavsår hur lätt som helst bara av att av att snyta mig t.ex. Om jag ändå inte tar det lungt så svullnar slemhinnorna i halsen så pass att jag får halsfluss utan att ha halsfluss. Jag får även feber vid för stor utmattning, speciellt om jag tröttat ut mig fysiskt (men även psykiskt).

Det gäller att veta sina begränsningar så man inte överskrider dem, så kan man hålla sig frisk. Jag räknar mig inte längre som sjuk, mer att jag har ett funktionshinder. Men jag vet att jag kan må väldigt dåligt och snabbt bli sämre om jag inte sköter mig. Det har tagit mig år att komma så lång att jag kan känna mig frisk, men min envishet har stretat åt fel håll. Nu har jag vänt envisheten så att jag bara utnyttjar den energi jag noga tänker mig för innan jag försöker utnyttja kriditen för det kan bli riktigt dyrt att försöka återställa balansen. Någon mer heltidsvecka blir det inte på länge för jag vet att jag inte har de resurserna och på lång sikt fungerar det inte för mig att jobba heltid, det är på tok för mycket.
Men i studiesyfte fick jag ut mycket på det och jag utförde själv inget jobb under den här veckan utan tittade bara på och frågade lite.
Det som gör ont i min kropp och det som utgör begränsningar kallar jag funktionshinder. Sjuk är jag numera bara om jag är förkyld, typ.
Men snart är jag en vanlig fattig student och det känns otroligt skönt, det kunde jag knappt drömma om då jag låg i sängen och knappt klarade mig att ta mig till toaletten på egna ben. Min säng har alltid stått på korta ben för att jag ska kunna kravla mig upp i den om jag haft så ont att benen vikt sig och jag inte klarat att ta mig upp och jag valde att ha sovrummet så möblerat att sängen stod närmast dörren. Men nu slipper jag helt tänka på det och mina kryckor i garderoben är bortglömda sedan länge.

Var rädd om dig själv och ta hand om din kropp efter bästa förmåga. Om du har en stöttande läkare så låt denne ta kriget med försäkringskassan, för den lilla individen har inte mycket att säga till om tyvärr. Själv fick jag först avslag, men min läkare hjälpte mig där så jag fick behålla ersättningen de få månader jag faktiskt redan hade beviljade men som de tänkte dra in för att jag börjat studera och verkligen försöker ändra min situation. /Anna-Karin

Det glädjer mej mycket att du har lärt dej hur du ska göra och att du verkligen har tagit dej uppåt. Självklart kommer jag kämpa också och det kommer säkerligen att ta lång tid och även om jag inte kommer ut i arbetslivet mer så kommer jag skapa ett liv med livskvalite.

Jag kommer att söka permanent sjukersättning, det är det enda alternativet just nu eftersom dem tagit bort tidsbegränsad. Hur mycket jag gärna vill så fungerar det inte nu att jobba. Får jag avslag så får jag leva på min sambo eller flytta till eget och få socialbidrag.

Just nu är jag så utmattad så orkar inte ens tänka på hur det kommer att bli. Kan ändå inte göra något åt det. Jag är också otroligt stresskänslig, därav min utbrändhetsdiagnos som jag haft alla år.

Jag får väl hoppas att mina papper kommer att räcka..har kopior på journalen på utredningen(även funktionsbedömning) och får intyg på EDS. Sen får jag hoppas att min läkare skriver ett bra läkarutlåtande.

Kram på dej och fortsätt ta hand om dej!

Jag vet inte om du varit inne på riskförbundet för EDS http://www.ehlers-danlos.se/
Om du trycker på kontakt finns det kontaktpersoner för varje län och det hjälpte mig att få ringa och prata med någon erfaren som också hade EDS. Det visade sig något halvår senare att det var just den kontaktpersonen som flyttade in granne med mig vägg i vägg i det handikappanspassade boendet jag då bodde i. Men det är många år seda nu. Jag fick tips om vad jag skulle söka för något hos försäkringskassan och fick både handikappsersättning, bildstöd i form av både anskaffningsbidrag och anpassning.
Även tips om specialistläkare inom EDS som hjälpt mig med intygen så jag fått rätt emot försäkringskassan.

Jo jag har varit inne där. Men inte läst på kontakt. Naturligtvis så fanns det ju ingen i Gävleborg.

Får väl ta det som ligger närmast annars då. Jag har även varit inne i forumet och det har känts jättebra. Att man kan identifiera sig med andra….första gången på alla år. Jag känner att jag kommit rätt nu äntligen.

Shawy…. hur går det för dig?

Du kan ringa till:

Solveig Gustavsson

Tel. 0503-105 13

Jag bodde granne med henne ett par år när jag bodde i Hjo och hon är mycket kunnig på EDS och kan svara på massor av frågor och även berätta hur hennes liv ser ut. Även hon har kunnat bli bättre i sin sjukdom trotts att den är kronisk.
Du kan hälsa ifrån Anna-Karin. Att du bor i Gävleborg vet jag att hon inte hon bryr sig om utan du kan ringa till henne ändå fast hon är kontakt för Västra götaland, lite svårt att träffas på en fika men telefonkontakt fungerar ju. Hon är pensionär och hemma på dagarna.

/Anna-Karin

Jag har precis varit inne i en period med att jag kräkts upp all mat jag äter. Mitt i det fick jag halsfluss och penicillin(ej kåvenpenin som jag är allergisk emot). Av penicillinet åkte jag på svampinfektion i underlivet. Så det på all annan skit tycker jag det känts riktigt pest.

Under dessa 3 år jag har ätit lchf så har jag haft perioder att jag kräkts upp maten, precis som maten inte vill sjunka ner utan sitter som en klump och som tillslut gör att jag får kräkas upp det. Det verkar som inte min mage klarar av matsmältning i perioder.

Nu har jag infört havregrynsgröt och fil och frukt. Då slutade kräkningarna. Ska jag äta mat som kött så får jag ta väldigt små portioner, typ kaffefat. Fattar ingenting! Så orättvist att jag som vill leva efter lchf inte ska kunna få det medan andra som jag känner faller ifrån pga frestelser.

Jag var ju så nöjd då i början när jag märkte att jag inte längre hade gaser. Men då ska jag få andra problem istället med magen.

Hur funkar din mage med lchf akaron?

Tack för tipset om Solveig och telenumret. Om jag känner att jag vill prata eller fråga något så ska jag ringa.

Kram Shawy

Hej! Min mage är i uppror när min kropp har mycket stress och stresshormonerna försämrar mina slemhinnor mycket. När magslemhinnan är mycket irriterad så kräks jag upp magsyra direkt efter maten, som halsbränna fast värre. Ibland kräks jag även upp lite mat, men för det mesta kan jag hålla den nere. Finmald nötfärs har fungerat bättre än hela köttbitar. Fisk är lättsmält men det är inget vidare gott att kräkas så jag äter alltid något till, som blomkålsmos till exemel. Jag kan få halsfluss utan att få halsfluss bara för att mina slemhinnor svullnar mycket i halsen. Men jag har också fått vanlig halsfluss vid ett par tillfällen så det är svårt att veta skillnaden. Yoghurt fungerar bra för mig, dofilus som jag blandar ut till hälften med vanlig yoghurt och en skvätt grädde så får jag i mig de goda magbakterierna.
Förutom makatarr har jag tunna och väldigt lättblödande slemhinnor, vid gastorskopin fick jag två sår bara av den vanliga undersökningen så det är inget att rekomendera. Så även om jag inte hade magsår innan så fick jag det efter undersökningen.
Min största bov till elände har varit hormoner, både stresshormoner och mina kvinnliga hormoner har påverkat min EDS negativt. Jag försöker dämpa min stress genom att lyssna på otroligt mycket ljudböcker men även försöka sysselsätta mig i den mån det går utan att jag tar ut mig. Motion minskar också stresshormonerna men ibland kan jag inte stressa ned rent fysiskt (kroppen klarar inte motionera) utan får göra det mentalt istället. Det viktigaste är att inte ta ut sig, för då bryts kroppen ned istället för att byggas upp.
Ring och prata med Solveig, hon är klok och har stor erfarenhet både personligen men också av det andra med EDS har berättat för henne.

Min mage klarar inte att äta frukt eller dricka juice för då får jag massor av gaser, jag klarar heller inte lök eller kål i någon större omfattning. Inte heller för mycket kryddor utan jag håller mig mest till salt och peppar. Broccilli/blomkål och andra grönsaker kan vara hårdsmälta om jag inte kokar mos på dem. Morötter wookade i smör eller kokta går bra, råa grönsker fungerar mest gurka. Man får prova sig fram helt enkelt. När det gäller kött så fungerar det bra med långkokta grytor som till exempel kallops eller högrev som kokat i 2-4h.
Havre äter jag inte men jag vet att det har speciella egenskaper som är snälla för magen, kommer bara inte ihåg hur. Men havregrynsgröt kan du unna dig att äta nu när din mage krånglar. Frukter ska du undvik de med mycket syra i som äpplen och citrusfrukter. Ur LCHF synpunkt är bananen lite väl kolhydratsrik men den är snäll mot magen.

Hoppas det blir bättre när du blir av med din halsfluss och det är inget roligt att få svamp heller. Unna dig att äta det din mage klarar tills det värsta lagt sig. För mig kunde det hjälpa att dricka en skvätt grädde strax innan maten. Men hur din kropp fungerar är det bara du som vet. Styrkekramar!

/Anna-Karin

Hej! Hur går det för dig? Själv fick jag en kraftig blidtarmsinflamation i förra veckan så jag blev opererad och fick ligga kvar på sjukhuset med dubbla antibiotikakurer intravenöst.
Tyvärr luxerade även min högra höft när de skulle vända mig på operationsbordet innan operationen. De hade dragit över mig på underlakarent då jag hade för ont och tappat muskelkontrollen och inte kunde förflytta mig själv. Lakarent fick jag inte ta med mig in på operation så de vände mig på sidan för att lättare dra bort det men han som stod vid mina fötter hjälpte aldrig till att vända när de andra två personal vände axel och bäcken. Så högerbenet ramlade ned bakom mig. Höften luxerade och mitt knä vek sig sidledes. Så jag har fortfarande svårt att gå och haltar mig fram med kryckorna, men är så glad att jag själv kan ta mig ur sängen nu och slippa be om hjälp med allting.
De vågade inte operera mig samma dag jag kom in utan jag fick ligga med dropp och morfin hela natten för att opereras dagen därpå när de haft kontakt med Sahlgrenska och visste vilka mediciner jag behövde för att motverka blödning. Själva operationen klarade jag utan komplikationer och blödningaran var minimala, så det är jag tacksam över. Jag har missat två veckor i skolan men ska gå på måndag och hoppas jag orkar med det. Energinivån är fortfarande lägre än vanligt även om mattheten i kroppen minskat nu när jag äntligen får behålla maten jag äter.
Det är svårt att få vården att förstå hur en person med EDS ska behandlas. De fick kopiera mitt bärarkort men där stod inte all information som vilka mediciner jag behövde. Så jag ska ta reda på vad medicinerna hette exakt och i vilken dos så jag kan skriva dit det och ha i plånboken ifall det blir fler akutoperationer.

Ibland är det tröttsamt att bo i den här kroppen men jag gör vad jag kan för att ta hand om den ändå, för mitt liv måste ju få bo någonstans också.

jag har varit utbränd 3ggr och man får INTE värk utav utbrändhet,man tappar ord och meningar,tal och kommer inte ihåg nångting och får JÄTTEsvårt att ta sig för saker och man känner sig yr,svimfärdig och MYCKET trött,man funkar helt enkelt inte!!!

Men Akaron!! Fy vilken otur du hade. Tycker väl att det hade räckt med blindtarmsinflammation, var ju typiskt att du skulle luxera i samma veva också.

Jo, här är det som vanligt. Är mitt upp i kamp med FK och det tar all min energi just nu. Jobbigt att vara sjuk när man skulle behövt vara superfrisk för att orka med såna här kamper..usch!

Du verkar väldigt stark Akaron så du är nog snabbt tillbaka tror jag.

Kan bara önska dej all lycka med skolan!

"klubba" . Enligt dem som satt den diagnosen påstod att min värk berodde på utbrändheten. Men värk ger ju även kognitiva problem som dåligt minne, nedsatt koncentration och stresskänslighet.

Men jag är glad att jag äntligen fick veta vad jag led av. Det gav mig så många svar att få sin rätta diagnos. Tror också att väldigt många går omkring med fel diagnoser som utbrändhet eller fibromyalgi.

Jag har gått i skolan hela veckan, igår hade jag bara lektion två timmar och när jag kom hem så sov jag 16h för jag var så totalt utmattad av en hel vecka i skolan. Redan i måndags hade jag så ont och var så trött att jag bara grät, men sedan har jag gått hem lite tidigare från skolan ett par dagar så då har det fungerat lite bättre.
Jag passade även på att fira min 30-årsdag i onsdags och bjöd in några vänner på LCHF-middag och min kusin som är nyinflyttad här för att läsa på Musikhögskolan kom och hjälpte mig med förberedelserna.
Jag använder kryckorna fortfarande, det är inte samma risk för en ny luxation längre men jag får väldigt ont och musklerna lyder mig inte riktigt när ledbanden blivit så uttänjda. Det som är värre än just mitt funktionshinder är ofta folk runt omkring som saknar förståelse eller kommer med jobbiga kommentarer. Jag försöker förklara så gott jag kan och jag vill inte att de ska tro att jag är lat bara för att jag inte kan dela lika på alla ansvarsområden för att jag helt enkelt inte klarar av det. Vi ska nu börja med att tvätta bilarna på skolan varje vecka och de spolas med avfettningsmedel och sedan gnuggas för hand med en svamp och när hela tvätten är klar ska de torkas för hand med sämskin innan hela bilen ska dammsugas. Men att mina armar inte klarar jobba så pass mycket har ju inte med lathet att göra. Jag får också frågor om jag verkligen kan köra bil med kryckor, men jag tittar bara på dem och säger att jag ju inte kör med bilen med själva kryckan. Ifrågasättandet kan vara lika jobbigt som oförståelsen, men det är mer en psykisk grej för mig. Jag kör aldrig bil om jag känner att det innebär en risk. Sist mitt knä gick ur led körde jag inte bil på en hel månad. Nu sitter jag ändå still med själva höften när jag kör och det går bra för mig att vrida på foten och växla mellan gas och broms. En vanlig fråga jag också brukar få är hur länge jag ska gå med kryckorna, men jag svarar bara att det gör jag tills jag kan gå bättre och inte har lika ont. Jag frågar aldrig någon som har huvudvärk eller nageltrång hur länge de tänkt ha det och när de ska sluta med värktbabletter eller plåster. Även om jag är stark många gånger så blir det ibland för mycket för mig också, att orka med min kropp och att orka med folk runt omkring. Men jag kämpar vidare.

Åhh vad jag känner igen mig i det du skriver. Just det där att man känner sig så lat när man står rätt upp och ner och inte kan hjälpa till. Det har hänt så många ggr. Folk kanske inte säger rätt ut att dem tycker jag är lat, men jag nästan känner att dem tycker det. Ibland undviker jag just tillfällen då folk samlas och ska ha trevligheter just för att jag själv inte orkar hjälpa till som de andra gör. Jag har blivit kallad handlingsförlamad en gång under tonårstiden och det följer med mig för resten av mitt liv. Ibland gör jag självklart saker ändå fast jag inte klarar av det bara för att inte folk ska tycka jag är lat och det slutar ofta med att jag blir så darrig så både glas och tallrikar flyger ur händerna. Det blir ju så med muskeltröttheten man ständigt bär med sig.

Men nu när jag fick diagnosen så känns det ändå som att jag fått mer förståelse för att jag inte orkar som andra. Jag tror inte riktigt någon kan sätta in sig i hur det är att leva med EDS om man inte har det själv. Men jag brukar förklara för folk att mina muskler får jobba 300% mer än på en som inte har EDS och då blir dem lite förvånad och kan nog förstå EDS lite bättre. Brukar ge ett exempel att om jag går 1 km så har mina muskler jobbat lika mycket som du(en som inte har EDS) har gått 3 km. Allt jag gör får jag göra 3 ggr mer än en normal människa(muskelmässigt). Man kan förklara också att om när en "normal" människa tar sitt första steg(t ex från stillastående) så använder denna person 100% muskelkraft till att i nästa steg få 90% gratis rörelseenergi från första steget, alltså får använda 10% muskelkraft i sitt nästa steg medan vi med EDS får börja om från början i varje steg, alltså att vi använder 100% muskelkraft i varje steg. Eftersom vi har ett fel i bindväven så har inte vi spiralfjädringen som en frisk har. Så det är inte konstigt att vi upplever som att vi går i motvind eller som att gå i vatten.

Jaja, det är som det är….men det är ibland jobbigt att känna sig som en latmask när det inte handlar om det.

Kram på dig Akaron och sköt om dej!

Jag kan inte annat än att hålla med dig. Det är så mycket jag skulle vilja göra som icke-EDSare tar för självklart. Men för mig kostar det för mycket och sliter så hårt på kroppen att det inte är värt det. Ibland är jag tacksam över att jag kan få se normal ut och folk behandlar mig som normalt, men det är även jobbigt när de glömmer bort mitt funktionshinder och att jag faktiskt lider och har svårt för många enkla saker. Som att min dag är slut när jag kommer hem, att jag knappt orkar äta och går och lägger mig på samma tid som ett litet barn. Sen måste jag hinna med allt jag inte orkat på helgen och många gånger blir det för mycket. Jag vet att jag tar mig vatten över huvudet som ska läsa på heltid en hel termin till men det fanns ingen möjlighet att läsa på halvfart och mina lärare är helt oförstående så jag får antingen läsa heltid som alla andra eller hoppa av.
Sen förväntas det att jag ska prestera lika mycket också, så var enda minut av min vakna tid har jag schemalagt. Idag ska jag tvätta och sedan varva det med totalt tre timmars pluggande. I morgon laga storkok och fortsätta med pluggandet, Även min egen hygien har jag fått schemalägga för att jag ska orka med det. Stresshorminerna gör mig sjukare men jag hoppas mina ansträngningar kan vara värt det om jag sedan kan få ett jobb och kunna försörja mig själv även om jag troligtvis aldrig kommer att kunna jobba heltid. För jag gör ju ett heltidsjobb på en halvtid bara och det är lagom för mig. Men jag ska försöka jobba 75% om jag bara orkar med det. Känns jobbigt att jag nyss fyllt 30 år och än inte lyckats att få ett fast jobb. Så nu tar jag en dag i taget och känner att jag mer försöker överleva, att leva får jag göra sedan. Prioritet är mat och sömn och så försöker jag med avslappning och motion i den mån det går för att minska på stresshormonerna. Och även planering så jag kan ligga steget före i den mån det går.

/Anna-Karin

Vill skicka några hejapå hälsningar till er båda .

Har inte själv EDS utan fibro sedan många år tillbaka. Kan känna igen mig i många situationer och förstår lite vad ni får kämpa.