Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (3) Senaste inläggen

- Allt om lågkolhydratkost - - Medlemmar - - Medlemmar - var bor ni? - Off topic - (OT) - Om sajten - - Utmaningen - - Vi som vill nolla kolhydraterna - Boktips Ej frågelåda - Sten Sture Skaldeman Frågelåda - MinMat Före detta frågelåda - dr Andreas Eenfeldt Hälsa Hälsovinster LCHF för vegeterianer LCHF - Problem LCHF för barn LCHF för bäbisverkstan LCHF för nybörjare Länkar - Föredrag Länkar - Radio/TV Länkar - tidningar/hemsidor Mat - Billiga ingredienser Mat - Jag behöver måltidstips Mat - Livsmedel Mat - Livsmedel - Matfett Mat - På stan, hur gör jag? Mat - Recept att laga hemma Mat - Recept på bröd och brödbaserade rätter Mat - Recept på efterrätter och sötsaker Mat - Recept på fisk- & skaldjursrätter Mat - Recept på färsrätter Mat - Recept på fågelrätter Mat - Recept på kötträtter Mat - Recept på soppor & såser Mat - Recept på ägg, ost, grönt, sidorätter & veg Mat - Vitaminer, mineraler, tillsatser mm Motion & träning Vi som har autoimmuna sjukdomar Vi som har diabetes Vi som har huvudvärk/migrän Vi som har högt/lågt blodtryck Vi som har koncentrationssvårigheter Vi som har mag/tarm-besvär Vi som har/har haft fibromyalgi Vi som röker/har rökt Vi som vill gå ner i vikt Vi som vill gå upp i vikt Vi som är beroende Vi som är gbp-opererade och äter LCHF dr Annika Dahlqvist Övrigt
Vi som har autoimmuna sjukdomar

Sjögrens syndrom

2009-04-21 18:05 #0 av: korseett

Jag fick till slut veta att det är Sjögrens syndrom jag har. Men eftersom det är en invecklad sjukdom som kan ge än det ena än det andra så är det inte alltid lätt att veta om symtomet kommer från just SS.

Vilka här på forumet har SS och hur utvecklar sig det för dig?

Själv är jag torr, överallt dvs knappt nån produktion av svett, torra ögon, torr mun ochluftrör(lite hosta) och torr i underlivet. Det är jobbigt.
Den finger- och handvärk jag hade mer av före LCHF(började-06) har minskat men den största förändringen på värken kom faktiskt efter borttagningen av halsmandlarna som gjordes några år innan. Svullen om fingrarna och kroppen kan jag däremot fortfarande bli men det är inte så mycket längre som före LCHF.
Huden är också mindre torr men jag använder naturkosmetik så både tack vare det och kosten har huden blivit bättre.
Sen har jag lite andra saker som kanske kommer från SS men det är inte utrett ännu.

Trötthet kan komma ibland och jag känner av skoven men efter intag av D-vitamin så är jag ju helt annorlunda. Förr var jag ju jämt trött före LCHF. Fast hur kan man veta säkert om det berodde på kosten eller en begynnande SS? Kosten förbättrade även den biten men som sagt D-vitaminet kickade upp piggheten ännu mer.

Anmäl
2009-04-23 16:22 #1 av: chapp

Ännu en seger för d-vitaminet! Och för dig förstås, kul att du har sjukdomen under kontroll.

Anmäl
2009-04-24 00:23 #2 av: Lottalis

För 1 år sen när jag gick på en massa undersökningar sa de att jag hade antikroppar till SS, de ville leta vidare och hittade att jag hade Autoimmun Hepatit så jag fick höga kortison doser. De sa då att SS inte är så viktigt nu.

Nu har de hittat att jag också har Reuma antikroppar. Mins jag fel visst hör SS till reumasjukdomar?

Nu har levern börjat stabiliseras så jag skall kolla upp om SS.

Jag är också mycket torr utom ögonen som rinner.

 

Anmäl
2009-04-24 04:45 #3 av: Cissit

Jag har utretts för SS, har massa symtom som passar in men provtagningarna vissade inget. Däremot så sa både läkaren och ögonläkaren jag fick träffa att det kan vara så att jag inte kommit tillräkligt långt i sjukdomen och att testerna kan bli positiva längre fram....jag hoppas inte. Jag har ju fibromyalgi också som också kan ge liknande symtom, men de tyckte att jag hade lite väl uttalade torrhetsproblem, speciellt i ögonen.

Jobbigt sånt där, hoppas du kan få något sånär bukt på det hela :/

Anmäl
2009-04-24 08:32 #4 av: Regina78

Jag har Sjögrens syndrom.

Värk i leder och jag är en "torrboll".

Hostar också en del, röker för att lindra.

(Skojar bara, måste sluta med rökningen)

 

Tycker inte att det stör mig så mycket, har ju levt med det hela livet och känner inte till något annat.

 

Kan inte påstå att lchf har haft varken positiv eller negativ inverkan.

 

"Kul" att det finns fler än jag. Känns som en tämligen okänd sjukdom.

Anmäl
2009-04-24 10:05 #5 av: korseett

Va skönt att läsa att det finns fler som jag här på forumet.

SS kan man ha både primärt och sekundärt, alltså en annan sjukdom är mer utvecklad. Och ja det hör till de reumatiska sjukdomarna men man behöver tydligen inte ha reumatiska besvär för att ha SS. Inte heller behöver man ha autoantikroppar för att få diagnosen SS- det har inte jag. Däremot saliv och tårproduktionen är rejält nedsatt men inte sjuklig än. Fast nu vete gudarna om jag inte har halkat ner ett snäpp till sen 2007 då testerna gjordes.

Regina78 du har levt med det länge säger du men hur gammal var du när du fick diagnosen? Får du skov?

Anmäl
2009-04-24 11:42 #6 av: Regina78

# Jag var nog runt 13-14 år när jag fick diagnosen.

Skov? Det vet jag inte ens vad det är.

Anmäl
2009-04-24 11:47 #7 av: korseett

#6 tydligen väldigt ovanligt att få diagnosen så tidigt men vilken tur för dig. De flesta verkar få den mellan 35 -50 år säger de.

Är du ironisk nu med att du inte vet vad skov är? annars så är det att sjukdomen förvärras i omgångar med relativt lugnt emellan.

Anmäl
2009-04-24 11:57 #8 av: Regina78

Fullt allvarlig.

Men nu när jag vet vad det är kan jag säga att det är "status quo" på alla plan. Kanske aningen mera ledvärk vid kyla och kraftiga väderomslag.

 

(Man upptäckte att jag saknade salivutsöndring vid 10-års ålder, kontrollerade då tårflödet=inget och fortsatte sedan med diverse utredningar. Därav den tidiga diagnosen) 

Anmäl
2009-04-24 12:08 #9 av: korseett

(så svårt med att tyda bara text ibland därav frågan i #7)

Tänk att samma sjukdom kan bete sig så olika. Jag har också rökt men slutat och det var nog en himla tur det. Nu är jag torr i luftrören och skulle jag börja motionera bränner det som eld där. Ska fråga doktorn på måndag om det finns något att inhalera som hjälper eftersom jag vill röra på mig.

Anmäl
2009-04-24 13:49 #10 av: Cissit

Åh, jag hade ingen aning om att man kunde få diagnosen utan att proverna varit positiva (antar att det är antikropparna de testar för?). Konstigt att de inte gav mig någon diagnos då för ögonläkaren sa att jag uppfyllde alla kriterier utom just provtagningen. Har visserligen inte fått göra salivmätning, de skickade mig till ögonläkaren direkt eftersom jag hade så uttalade problem med ögonen. Där gjordes en noggrann undersökning samt en tårflödesmätning som visade att jag hade jättedålig tårproduktion, lika som sjögrenare brukar ha.

Men å andra sidan vet jag inte om en diagnos hjälper mig så mycket iallafall, man får väl inte så mkt annan hjälp än just ögondroppar och liknande?

Anmäl
2009-04-24 15:51 #11 av: korseett

#10 inte vet jag vad gäller ögonen men om du har minskad salivproduktion så brukar tänderna ta stryk så får man bättre hjälp hos tandläkaren och jag tror även att det skulle gå på högkostnadsskyddet också.
Andra prover är ju vävnadsprover som man kan ta

Anmäl
2011-02-07 00:53 #12 av: Jojo55

Jag fick diagnosen Sjögrens Syndrom våren -09. Jag är en riktig torrboll! Torr överallt, hud, hår, naglar, slemhinnor. Men de två mest besvärande symtomen är tröttheten och hostan. Jag klarar mig faktiskt inte utan nästan dagliga doser coccilana etyfin. Jag har inte haft så förfärligt mycket ont även om det blivit värre. Tycker faktiskt jag är lite bättre i tummarna redan! Jag har bara ätit LCHF knappt en vecka så jag ser fram emot att få mer effekter av denna dieten!

Anmäl
2011-02-07 01:11 #13 av: yvonnel

#12

Vaddå, tummarna?

Jg har ont i tumbasen i båda händerna något mer i vänster, kan ibland känna som om någon sågade sig igenom, en slitande smärta.

Torra ögon som i princip alltid känns "grusiga". Torr väldigt mkt. för övrigt också, särskilt benen och händerna.

Tröttheten helt överväldigande emellanåt. För 1 vecka sedan berättade jag allt detta för VC, läkare men han tog inga prover, visst är det väl blodprov man tar?.

Anmäl
2011-03-05 10:49 #14 av: korseett

ett blodprov ja men begär remiss till ögon och tandläkare med. På blodprovet syntes det inget men allt annat fanns där Så det blev klassat som SS

 

Anmäl
2011-03-05 11:21 #15 av: Gullvi

Hej! min mamma har Sjögrens sydrom -hon är 92 i augusti, fick denna sjukdom när hon var 28 år, länge sökte hos flera läkare och kom till slut till doktor Sjögren själv på Jönköpings lasarett.... De brände (stängde) tårkanalerna på mamma så hon har alltid fått droppa i sina ögon och när hon är/var ledsen får hon ont i huvudet. Ni vet om att ni får lägre kostnad hos tandläkaren?

Anmäl
2011-03-05 11:23 #16 av: Gullvi

Hej! min mamma har Sjögrens sydrom -hon är 92 i augusti, fick denna sjukdom när hon var 28 år, länge sökte hos flera läkare och kom till slut till doktor Sjögren själv på Jönköpings lasarett.... De brände (stängde) tårkanalerna på mamma så hon har alltid fått droppa i sina ögon och när hon är/var ledsen får hon ont i huvudet. Ni vet om att ni får lägre kostnad hos tandläkaren?

Anmäl
2011-03-05 11:23 #17 av: Gullvi

Hej! min mamma har Sjögrens sydrom -hon är 92 i augusti, fick denna sjukdom när hon var 28 år, länge sökte hos flera läkare och kom till slut till doktor Sjögren själv på Jönköpings lasarett.... De brände (stängde) tårkanalerna på mamma så hon har alltid fått droppa i sina ögon och när hon är/var ledsen får hon ont i huvudet. Ni vet om att ni får lägre kostnad hos tandläkaren?

Anmäl
2011-03-05 11:24 #18 av: Gullvi

OOOPPPSFörvånad

Anmäl
2011-10-19 19:28 #19 av: Jojo55

Nu har jag ätit lchf sedan februari 2011 och fått klara förbättringar av kosten.

Jag är lite mindre torr och mycket piggare. Men det märkligaste är att jag är nästan helt värkfri trots att jag inte riktigt fattade att jag hade värk. Ser att jag skrivit i mitt inlägg här ovan att jag har inte så mycket värk. Men det hade jag visst! Riktigt mycket faktiskt märker jag nu när det är borta. Det blev lite samma effekt som när ventilationen stängs av och det plötsligt blir tyst. När ventilationen blåser på så tänker man inte på att det låter men när det blir tyst så hör man att det plötsligt blir tyst. Jag hade alltså lyckats förtränga att jag hade ont men nu när jag tänker tillbaka så kändes det som träningsvärk i hela kroppen. Hela tiden. Men inte nu! Glad

Anmäl
2011-10-19 19:33 #20 av: korseett

#19 man blir ju van vid värken också så det är inte så lätt att sätta nivån på den. Skönt att du blivit bättre

Anmäl

Det finns en till kommentar till den här diskussionen. Den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus.