Skriv ett nytt inlägg! Aktuellt just nu (1) Senaste inläggen

- Allt om lågkolhydratkost - - Medlemmar - - Medlemmar - var bor ni? - Off topic - (OT) - Om sajten - - Utmaningen - - Vi som vill nolla kolhydraterna - Boktips Ej frågelåda - Sten Sture Skaldeman Frågelåda - MinMat Före detta frågelåda - dr Andreas Eenfeldt Hälsa Hälsovinster LCHF för vegeterianer LCHF - Problem LCHF för barn LCHF för bäbisverkstan LCHF för nybörjare Länkar - Föredrag Länkar - Radio/TV Länkar - tidningar/hemsidor Mat - Billiga ingredienser Mat - Jag behöver måltidstips Mat - Livsmedel Mat - Livsmedel - Matfett Mat - På stan, hur gör jag? Mat - Recept att laga hemma Mat - Recept på bröd och brödbaserade rätter Mat - Recept på efterrätter och sötsaker Mat - Recept på fisk- & skaldjursrätter Mat - Recept på färsrätter Mat - Recept på fågelrätter Mat - Recept på kötträtter Mat - Recept på soppor & såser Mat - Recept på ägg, ost, grönt, sidorätter & veg Mat - Vitaminer, mineraler, tillsatser mm Motion & träning Vi som har autoimmuna sjukdomar Vi som har diabetes Vi som har huvudvärk/migrän Vi som har högt/lågt blodtryck Vi som har koncentrationssvårigheter Vi som har mag/tarm-besvär Vi som har/har haft fibromyalgi Vi som röker/har rökt Vi som vill gå ner i vikt Vi som vill gå upp i vikt Vi som är beroende Vi som är gbp-opererade och äter LCHF dr Annika Dahlqvist Övrigt
Vi som har autoimmuna sjukdomar

Kortison och LCHF

2011-05-19 11:21 #0 av: [Nilla59]

Jag har stått på hög doser kortison sedan 2½ år tillbaka. Upp emot 50 mg just nu tar jag 20 mg. Jag har sammanlagt gått upp 30 kg. Men saken är den att om jag håller mig strikt till LCHF så står jag still i vikt. Jag går inte ner men inte heller upp. Det gör jag däremot om jag äter kolhydratrik mat. Förra veckan tex var jag bjuden till en släkting där åt jag två glutenfria baguetter. Vips så hade jag gått upp ½ kg till nästa dag. Jag har hört att när man kommer under 10 mg börjar viktminskningen och jag tror jag har god nytta av att jag äter bra mat nu.

 

Viktminskningen går fortare då. Så jag hoppas de snart hittar rätt medicin så jag kan dra ner på kortisonet ordentligt och bli normalsmal igen.

Anmäl
2011-05-22 03:50 #1 av: magma

Jag har ingen egen erfarenhet av kortisonmedicinering, vet bara att viktökning kan vara en biverkning- ju högre dos, desto större ökning gissar jag. Hoppas du snart kan få minska på dosen!

Anmäl
2011-05-22 09:45 #2 av: Chestnut

Hej!

Jag har testat LCHF tidigare utan framgång (eller rättare sagt, har blivit dålig i min grundsjukdom och fått läggas in på sjukhus, inte kostens fel) men ska troligen börja med prednisolon i lågdos mot min tarm. Har en IBS diagnos än sålänge men vi börjar fundera allt mer och mer på Chrons, därav prednisolonet.

Har läst igenom FASS en hel del och där står det ju till och med att äter man kortison blir man betydligt mera känslig mot kolhydrater. Så nu ska jag börja med LCHF igen, vill inte riskera att få diabetes till råga på allt!

Angående viktminskningen kan jag inte hjälpa dig men det jag ville få fram var att äter man kortison tjänar man helt klart på att hålla sig till LCHF.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-22 13:14 #3 av: Primulan

Jag äter också kortison, prednisolon 7,5mg, så det är mindre än dig, men jag går inte ner i vikt något nämnvärt heller. Jag är så glad att jag inte går upp mer och det känner jag att jag får vara nöjd med.

Jag gick ner ett par kilo i början men sen tog det stopp.
Men jag har pratat med min doktor som säger att det är bra att äta mindre kolhydrater. Skönt att kunna prata om det och inte att man blir motarbetad. Så det är bara att kämpa på och prova sig fram.

Anmäl
2011-05-23 08:21 #4 av: [Nilla59]

#2 Vad hittar du det att man är betydligt mer känslig för kolhydrater i Fass? Jag har letat och hittar det inte.

#3 Skönt att du har läkaren på din sida vad det gäller kosten. Jag har en dietist som är inne på GI men kanske inte GI noll. Men vi kommer bra överens ändå.

Jag är inte ute efter viktminskning nu, jag är bara glad om jag inte går upp mer. Jag har ju hört att när man kommer under 10 mg så börjar viktminskningen. Men det verkar ju som det är olika för olika människor. En del går inte upp alls trots höga doser och en del går upp mycket.

Anmäl
2011-05-23 08:32 #5 av: Qamilla

Jag har slutat en högdos-kur med kortison för snart en månad sedan. Jag gick upp 13 kg under kortisonkuren men har nu fortsatt att gå upp sen jag slutade med kortisonet. Dricker fortfarande näringsdrycker och dom har väckt sockermonstret i mig. Hoppas kunna få sluta med näringsdryckerna snart så jag kan ta tag i vikten.

Anmäl
2011-05-23 13:50 #6 av: Chestnut

#4 Längst ner under punkt 4.8, här

Visade sig vara Entocort som läkaren skrev ut för min del - skönt eftersom det är betydligt mindre biverkningar! Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-23 16:48 #7 av: Fiana

#6 Jo dom säger det ja, det sa dom när de skrev ut det för min IBS också..... innan jag fick min ämnesomsättning helt förstörd och fullt utvecklat cushings syndrom av den på låg dos.

Var *jättenoga* att de följer upp hela tiden och bli inte sittande på den i flera månader eller mer. Det är inte värt det. Inte för att skrämmas eller så, men fick den utskriven för ca 10 år sedan och åt den ca 2 år innan en ny läkare upptäckte katastrofen. Se upp jättenoga ifall kroppsformen ändrar sig så att du blir rundare om magen och smalare om armar och ben, eller om du lägger på dig bak på nacken eller runt nyckelbenen. Se upp för om huden börjar bli skör, om du plötsligt får nya hudbristningar. Se upp för om du börjar få rundare ansikte eller huden blir rödare i ansiktet. Se även upp för mörkare eller ökande kroppsbehåring. De är de lättaste sakerna att se själv, annat måste de följa upp med prover.

Jo det hävdas det är typ en chans på miljonen att det ska hända med låg dos entocort, så vem vet jag kanske var det fallet ^^. Vem vet hade de inte viftat bort risken utan informerat mig om den istället och vad jag skulle hålla utkik för så hade det kanske inte gått så långt innan det upptäcktes. Jag mådde ju så oerhört mycket bättre på medicinen att jag inte ville se förändringarna.

 

Nu sitter jag med hypotyreos och ökad risk för diabetes, hjärtkärl- sjukdomar, ojämn bentäthet med ökad risk för tidig benskörhet för att inte tala om alla hudbristningar. Slutade med all sorts kortison (fick trappas ner med hjälp av prednisolon under 1 års tid för jag inte skulle riskera att dö på kuppen) för ca 7 år sedan och även om i alla fall kroppskonstitutionen börjar bli något bättre så kan det ovan aldrig bli ogjort.

 

IBS kan vara jävlig och sjukvården vill så gärna hjälpa, gärna tro att trots att inga prover kan påvisa det så kanske det är chrons istället, kanske..... Det finns sjukdomar som måste behandlas med kortison, det kan vara livsnödvändigt och då får man ta de hemska biverkningsriskerna, men jag tycker det är gränsfall till misshandel att skriva ut det om de inte har ordentligt fastlagt att det är nödvändigt.

I mitt fall hade det räckt att sluta röka för att få IBS:en ner på en mer hanterbar nivå (även om den aldrig försvinner helt såklart). Min mage tål helt enkelt inte koffein eller nikotin alls, samma sak med flera vanliga värktabletter (vilket gör jag inte kan medicinera mot min migrän exempelvis utan att slå ut den).

Anmäl
2011-05-23 17:08 #8 av: Chestnut

#7 Fast att jag har inflammation i tarmen är bekräftat med förhöjt kalprotectin. Frågan är bara om inflammationen är tillräckligt stor för att klassas som Chrons och vad koloskopin visar (har bara gjort gastroskopi).

Tackar dock för att du tog dig tid att berätta, ska hålla utkik efter varningssignalerna! Nu testar vi bara med Entocort i 1 månad först för att se om jag mår bättre av det.

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-23 17:25 #9 av: Fiana

#8 Men de sätter väl inte in kortison *först* och gör koloskopi *sen*? Det låter ju riktigt dumt i så fall (risken är ju att det då läker ut en del de annars skulle funnit)

Se bara upp så du inte blir "fast" på medicinen bara för den hjälper, den hjälpte mig också, mycket. Sjukvården är tyvärr ganska "bra" på att göra så, "ja, men du mår bättre då? och sämre om du försöker sluta? ja men då får du väl fortsätta äta den då så kallar vi dig kanske igen om ett år"

 

Jag förstår de ville gärna hjälpa mig för jag var så sjuk och jag hade alla symptom på chrons förutom avmagring och blod i avföringen. Men de kunde inte riktigt fastställa det så då tänkte de att de skulle "prova" med medicin och sen följde ingen upp på lång tid utan fortsatte bara skriva ut elektroniskt.

Anmäl
2011-05-23 22:09 #10 av: Chestnut

#9 Helst vill min läkare undvika att göra koloskopi alls eftersom jag har haft mycket annat som krånglat den senaste tiden och det är ju trots allt en extra påfrestning... Vi får se helt enkelt hur det artar sig framöver!

Har flera gånger blivit inlagd till följd av akut vätskebrist för att magen och tarmarna har krånglat så pass mycket. Blod i avföringen är standard och innan gynläkarna började att mixtra med hormoner kunde jag i dåliga magperioder tappa 4-5 kg per vecka i vikt (är gravt överviktig från början, gränsfall mot fetma). Nu gör hormonerna så att jag går upp i vikt oavsett hur dum magen är Obestämd

Ska vid återbesöket om en månad framföra att om jag ska fortsätta med medicinen så ska jag ha regelbundna kontakter med en kompetent gastroläkare, punkt slut. Tyvärr går min nuvarande i pension helt inom kort men är övertygad om att han kommer göra sitt bästa för att finna en bra ersättare åt mig Glad

Med vänliga hälsningar
Chess

Anmäl
2011-05-24 02:05 #11 av: Fiana

#10 Vet inte om jag riktigt förstår det resonemanget, koloskopin var nog den minst påfrestande undersökningen de utsatte mig för.... om det inte hade varit för ett missförstånd där jag gått på maxdos imodium i en vecka och de trodde jag var obehandlad och därmed hade ständiga diarrér.... och de hela slutade med 9 lavemang istället. Men så blir det ju inte om man inte har missförstånd... Men förstås om du är i väldigt dåligt allmäntillstånd vill man kanske inte göra några undersökningar alls.... fast då blir den ju ganska onödig att göra senare också om man läkt ut mycket på ytan med behandling....hm som sagt lite konstigt resonemang.

Det är endokrinologerna främst som har kunskap om de problem som kan bli med kortisonbehandlingen (de mer allvarliga som cushing och så), men en erfaren mag-tarm läkare som är van att ge långvarigare kortisonbehandlingar *borde* i alla fall ha koll för att märka biverkningar.

 

Lycka till i alla fall!

 

Jag hör förhoppningsvis till undantagen, men jag tycker det är viktigt att få ut att det faktiskt kan bli så illa, det är fortfarande uppenbarligen så att det fortfarande påstås den sortens medicin inte ger den sortens allvarliga biverkningar, för det kan de visst göra även i lägre doser. (min läkare viftade bort även de relativt milda varningar som faktiskt finns i fass på den när jag var tveksam om det var en bra idé just med att den är ny och modern och ger inte sådana biverkningar..... det står bara med för man inte kan utesluta det etc...... och sen åkte jag på nästan allihopa)

Anmäl
2011-05-24 04:34 #12 av: [Nilla59]

# 6 Nu ser jag det, intressant!

I många fall så är ju trots allt biverkningarna mildare än själva sjukdomen. Jag har fått grå starr, 30 kilos övervikt och skör hud. Jag tror jag klarat mig från diabetes pga LCHF-kosten.

Anmäl
2011-05-24 09:57 #13 av: Qamilla

#0. Jag har Ulcerös Kolit (en nära släkting till Crohns). När jag gjorde min första kolonundersökning så visste dom inte vilken IBD sjukdom jag hade så dom tog prover från tarmen. Be att dom gör det på dig också för att utreda exakt vad du har. Det är alltid lättare att behandla något när man vet vad det är.

Jag är nydiagnostiserad (23/3-11) och har läst massor om UC. Det kan hjälpa om man äter Probiotika (stark i kapselform), Omega-3 samt Glutamin. När jag var riktigt dålig orkade jag inte bry mig men nu sedan 1 månad tillbaka så äter jag dessa och tycker att jag mår bättre och bättre. Ska bli kul att se vad nästa undersökning säger. För innan jag började med detta så hände inte mycket trots kortison och Pentasa. Lycka till.

Anmäl
2011-06-12 04:23 #14 av: Sweli

2007 fick jag Temporalis arterit och jättecell areterit som är en reumatisk inflammation i de stora artärerna i huvudet och aortan.

Det är en sjukdom som är obotlig.

Som risken att bli blind är en av de mest fruktade efekterna med denna sjukdom fick jag flera gånger 500mg intravenöst i 3 dagar i rad.

Nu har det gått över 3 år och med hjälp av andra mediciner kunde jag lämna prednisolon. Detta hade kunnat göras mycket tidigare, men den läkar praxis som man kan läsa öveallt på Internet säger att i Sverige rekommenderar man först upp till 3 år med kortisonbehandling innan man byter och testar något annat.

Vilket i själva verket är en totalt katastrof för att tack vare kortisonet för man 6-7 nya sjukdomar istället för en.

För mig lämnade kortisonet kvar diabetes, gråstarr, osteosporosis och en massa andra problem som nu måste läkarna försöka fixa. Därimellan 25kg övervikt, som jag ska försöka göra något åt, nu när jag gick över till LCHF eller Atkins för min del.

Det finns sedan 2 år tillbaka en medicin som bygger upp skeletet. 
Det fick jag tyvärr inte för att den ansvarige endokrinolog tyckte att jag inte behövde det. Nu efter 3 kotkompressioner, tycker man annorlunda, men nu är det försent.

Dietisterna på endokrinavdelning och andra vårdenheter kan man glömma, de rekommenderar att man ska fortsätta att äta kolhydrater och lägga in mera insulin. Detta gör att man blir bara tjockare och tjockare för att insulinet (det egna och injicerat) stoppar all förbränning i kroppen när man äter kolhydrater.

Det jag märkte under de nästan 4 år jag tog prednisolon är att ha en LCHF diet fungerade.

Det tar några veckor innan man börjar att se resultat, men det fungerar.
Man går ner långsamare än om man inte tar prednisolon. Jag vet inte om det är för att kortisonet gör att man binder vatten i kroppen eller för att själva prednisolonet bromsar förbränningen.

Jag vet att detta gäller insulinet.

Jag köpte Ketodiastix för att meta ketoner i urinen för att se om dieten fungerade (rödare utslag bättre är det) och märkte att den första vecka visade 0 (inga ketoner alls), andra vecka började att visa lite rosa och så fortsatte. Jag fick alldrig så mycket ketoner som jag får idag utan prednisolon.

En sak fick jag klar för mig under alla dessa år med sjukdomen, man måste vara frisk för att vara sjuk. Att orka bråka med läkarsystemet tog nästan slut på mina krafter.

Lycka till!

Anmäl
2011-06-13 11:05 #15 av: [Nilla59]

#14 Sweli

Ja det är ju den sjukdomen jag har, temporalis, sen har jag fått dess kusin Polymialgia reumatika också. Plus att jag är trähård på armar, ben och i vissa delar av ansiktet. Det sista har de inte lyckats lista ut vad det är.

Vad fick du mer för medicin än kortison för din temporalis? Jag fick testa Sandimmun men fick för svåra biverkningar. Nu testar jag RemiCade men det har hitills inte hjälpt. Ska få sista droppet i morgon och om inte det hjälper får de hitta på något nytt.

LCHF är det enda jag kan äta och hålla vikten. Så fort jag tar tex en smörgås eller liknande går jag upp. Men håller jag LCHF så är jag still. Nu har ju jag redan gått upp 30 kilo på dessa 2½ år.

Dietisten rekommenderade tallriksmetoden med allt vad det innebär. Men som tur är hade jag ju hittat detta före. Mitt blodsocker håller sig på en bra nivå hitills och jag hoppas det så skall förbli.

Jag har tagit Alendronat sen mars 2009 då jag började med 50 mg prednisolon och även ideos. Så jag hoppas jag skall klara mig från osteophoros. Väldigt illa att inte du fick det när du fått så höga doser.

Hur är din syn bortsett från grå starr? Jag ser dubbelt, har grumlig glaskropp, inflammtion och hemska hugg i ögonen bl a.

Hur mår du nu? Har du fler reumatiska sjukdomar?

Kram Nilla

Anmäl
2011-06-13 12:46 #16 av: tankgirl

 

Vissa menar att candidiasis (svamp, lever på socker) är orsaken till autoimmuna sjukdomar. Kolla dessa:

 

Hittade denna länken

från den här tråden

 

Vissa menar även att kortison kan förvärra svampinfektionen...

Kolla den här tråden

Anmäl
2011-06-13 19:51 #17 av: [Nilla59]

#16 Jo jag har också läst det. Har Sanna Ehdins bok. Men med denna sjukdom kan jag inte sluta med kortisonet tyvärr. Men förhoppningsvis hittar de bot snart och då kan jag med tiden fasa ut kortisonet. Och då finns det ju saker att göra.

 

Anmäl
2011-06-17 03:18 #18 av: Sweli

Hej Nilla,

Jag såg igår i min patient journal att jag hade också PMR, fast senare pratade med min läkare och han sade att det var bara en diagnos??

Jag har inte så mycket besvär men har fått väldigt ont i höfterna och låren ner till knäna. Min läkare säger att det har inte med PMR att göra.

Jag fick Remicade och andra mediciner som Embrel, men ingenting fungerade. Min sänka var hela tiden uppe vid 20 eller mer (började med 200 så 20 verkar normall, haha)

Det verkar så att min temporalis arterit och jättecell arterit är väldigt aggressiv, så det var svårt att hitta en medicin som tillät sänka styrkan på kortisonet.

Nu går jag på ROACTEMBRA och det fungerar väldigt bra!

Jag tar samtidigt Methotrexate som är egentligen en cancermedicin, men enligt min läkare förhindrar den att man efter lång använding av Roactembra får en alergisk reaktion.

Problemet för mig är att Methotrexate ger mig höga levervärden, vilket tyder på leverskada. Så nu har vi sänkt till 2 istället för 8 tabletter (som är max dos för vår sjukdom).

Jag har tjatat mig till de olika mediciner för att testa vilka fungerade och vilka inte och även styrka av medicinerna för att se hur min kropp reagerar.

Hade inte jag varit så persistent, hade jag varit kvar med en massa prednisolon.

Nu lyckades jag övertala läkaren att få ett slut på kortisonet och det visade att det fungerar.

Nästa steg blir att lämna Methotrexate och hoppas att det fungerar det också.

Lyssna inte på dietisterna, de kan inte rekommendera något annat  än tallrikmetoden, det står Socialstyrelsen för. Gör de det får de sparken.För att lyssna på de gick jag upp 25 kilo.

Jag kallar de för Dr. Frankenstein, de använder oss som försökskaniner. Diabetes här i Sverige blir snart en epidemi om de inte ändrar på rekommendationen och vänder det idiotiska tallrikmetoden.

Fortsätt med LCHF eller Atkins som är också en trevlig diet.

En sak vill jag att du ska tänka på:

Läkarna följer de regler och rekommendationer som finns för att täcka sin egen rygg.

De kommer att låta dig gå kanske på kortison y 1-2 eller 3 år för att det står så i deras rekommendation för vår sjukdom.

Därför är det DU som ska vara stark att stå emot och be om andra mediciner för att prova om någonting annat fungerar.


När jag frågade från början av min sjukdom om det fanns något annat än kortison, då svarade de NEJ, vilket är en LÖGN. Det visade sig senare att det finns ett antal mediciner som faktisk fungerar och som inte förstör kroppen som KORTISONET!

Jag är ganska arg med den Svenska sjukvården, som du förstår :)

KRÄV ATT FÅ VARJE ÅR ELLER VARTANNAT ÅR EN BENTÄTHETSMÄTNING.

Tro inte att de medicinerna som du tar har effekt, konstatera det istället.

Med mig väntade de 3 år för att de sa att det kunde inte hända så mycket på så kort tid. Det resulterade att jag fick 3 kotkompressioner och bäckenet har förlorat 7% på 3 år.

Om de hade gjort en mätning året innan som jag bad kanske jag hade klarat mig bättre.

Jag opererade båda ögon för gråstarr och ser jätte bra nu, i alla fall något som fungerar :)

Jag har inte andra reumatiska sjukdomar.

Kram

Sweli

 

 

Anmäl
2011-06-17 03:24 #19 av: Sweli

Nilla,

Glömde fråga: Går du fortfarande på 50 mg prednisolon?

Kram Sweli

Anmäl
2011-06-17 04:07 #20 av: [Nilla59]

Hej igen Sveli! Sista frågan först jag har pendlat mellan 10-50 under dessa 2½ år jag tagir kortison. Nu har jag 30 mg och då är ändå snabbsänkan hög. Jag tar också metrorexathe, 10 tabletter fick öka från åtta. Jag har tagit det i säkert 18 år och har endast fått tunnare hår som biverkan.

Som sagt jag har ju tagit prednisolon i 2½ år nu och testar nu RemiCade. Jag vet att de inte har effekt eftersom mina värden visar på det och att jag fortfarande är så sjuk. Fick en dos i tisdags och jag har inte kännt av någon effekt alls. Om inte den funkar ska de hitta någon ny medicin eventullet lägga in mig igen för ordentlig genomgång. Förut kunde jag öka kortisonet och bli bättre men det hjälper inte heller längre. Skit är det!!!

Tog du kortison i tre år?

Jag har telefontid till min läkare den 24 juni ska prata med henne då. Jag skall nämna Roactembra. Hon har pratat om Mabthera vet jag.

Gjorde du någon temporalis biopsi? Jag gjorde fyra st men mina artärer ligger så djupt så de hittade ingen eller skar av kärl istället. Efter fyra försök gav de upp.

Det var längesedan jag gjorde en bentäthetsmätning tack för påminnelsen. Huden är däremot kass kan inte använda vissa plåster då åker översta hudlagret med när jag drar av det. Det är verkligen för jäkligt att du inte fått medicin mot urkalkning ren skandal! Det borde de verkligen vetat.

Skönt med ögonen något i alla fall som blivit bra då.

Ont i höfterna och ner i knäna hör till PMR och i nacke, axlar och överarmar. Liksidigt på båda sidor av kroppen.

Om de inte kan hjälpa mig snart funderar jag på att försäka komma ner till Lund. De ska vara jätteduktiga där på olika vaskuliter och liknande.

Ha det så gott och tack för ditt svar.

Kram Nilla

Anmäl
2011-06-17 17:17 #21 av: Sweli

Hej igen Nilla,

Som du kanske redan vet, har de väldigt lite forskning på vårt område.

Därför finns INGA specifika mediciner till Temporalisarterit-Jättecellarterit.

Yes, jag fick i början av sjukdomen temporalis biopsi, av en professor i ämnet. Det var ganska roligt kan jag säga, han hittade inte heller någon artär som han kunde ta. Det tog honom 1 timme att hitta något som han kunde använda.

Jag har inte haft eller kännt av att jag hade ont i huvud, eller öm i skallen. Det enda jag hade var tuggklaudicatio (ont i käken när man börjar att tugga).

Min stora problem var i bröstet, jag kunde knappas gå 3 meter utan att bli anfådd, gick ner vikt och hade fruktansvärd ont i bröstet. Visadagar var så svårt att jag bara grät.

När jag gick till vårdcentralen när jag orkade inte mer, såg de att jag hade 200 i sänka. Jag fick ta taxi därifrån direkt till Danderyd.

Där undersökte de mig från huvud till tå. Jag vet inte vilken undersökning jag inte gjorde, för de hade inte det blekaste anning om vad det var för fel på mig.

Efter 10 dagar kunde de fortfarande inte hitta vad det var för fel men jag bara blev sjukare och sjukare.

Då bestämde de sig att skicka HEM MIG! De sa att de inte kunde hitta något, de kunde se att jag var dålig men de kunde inte göra något utan att veta vad det var.

Så, de skickade hem mig och sa att de remiterade mig till Karolinska,till torax avdelning.

En vecka senare kommer ett brev att jag skulle träffa överläkaren på Toraxavd. i KS. Där åkte jag med min dotter. Jag kunde inte längre köra själv. Efter en stund sa läkaren: Du han ingen CANCER. Cancer?

När fick jag cancer? Ja, svarade han. De skickade hit dig med påståendet att du hade cancer i lungan från Danderyd.

Du kan tänka dig min förvåning.

Så denna läkare sa att som det inte var cancer, kunde han inte göra något mer. Min dotter var rasande.

Så skrek hon: Tycker du att jag ska behöva ta min mor med helikopter för att du ska röra ett finger? Ser du inte att hon är väldigt sjuk? Hon kan knappast andas.

Då till slut sa läkaren att han skulle ta några prover och vi skulle se.

Nästa morgon ringer telefonen. Det var den läkare, som sade att han hade sett att min aorta (storapulsåder vid hjärtat) var extremt inflamerad och att han hade läst under natten och visste nu vad jag hade. Jättecellarterit.

Han hade redan reserverat en säng åt mig på reumatologen.

Där började karussellen.

Där fick jag veta att jag måste ha haft det jätte länge för att sjukdomen börjar med Temporalisarterit och sedan sprider sig till bröstet och de stora artärerna runt hjärtat.

Att jag har ont kan också bero på den radikala ändringen i kosten, läste jag igår. Kortisonet tänker jag inte komma närmare än 10 meter. Det står i skåpet för att endokrinologen berättade att med långvarig och stora kortisondoser kan orsaka att binjurarna slutar att fungera! De krymper när du tar kortisonet.

Så jag tog kortison i stora doser i 2 år (hade en Kalle Anka till läkare i början). När jag krävde att det skulle byta läkare och till slut lyckades jag, började vi att sänka långsamt.

Totalt blev det 3 år. Jag ångrar mycket att jag inte stod på mig ännu mer för att få de att testa andra mediciner tidigare.

Nilla, jag kan bara säga en sak: KRÄV, KRÄV, KRÄV. Läs så mycket du kan om de olika mediciner för att kunna diskutera med din läkare. Det är ditt liv de leker med. De har inte heller så stora kunskaper om detta sjukdom än. Det finns inte heller några sett att mäta den förutom sänkan.

Roactembra som jag tar nu, har fungerat mycket bättre än andra mediciner vi pratade om tidigare. Men jag får ibland, tuggklaudicatio,vilket påmminer att sjukdomen är där.

Lycka till med din läkare, be att prova en annan medicin, säger jag en gång till, och testa att sänka samtidigt kortisonet för att se resultatet.

Kram, Sweli

 

Anmäl
2011-06-20 13:43 #22 av: [Nilla59]

Herregud vilken resa. Förvånad Du har fått din beskärda del av "kakan" om man säger så. Jag är "skit"dålig nu och orkar inte skriva någ långt inlägg. Synen är jobbig också ser dubbelt och grå starr ursäkta stavfel, Men iaf TACK för att du delar med dig. jag hae telefontid med min läkare på onsdag den 22 juni jag skall KRÄVA att det händer nåt. Mina armar, ben och mitt ansikte är så svullna och hårt som trä. Man kan nästan tro att själva skelettet vuxit sig bredare. Jag menar har mann gått upp 30 kg av kortison har man inte hårda muskler runt kroppen precis.

Kan inte stödja på benen på kvällarna har tänkt åka in akut ibland. Nu MÅSTE de ta tag i det här. Jag har skrivit ut ditt inlägg så ska ja poch min man sättta oss ikväll och konferera.

Jag får skirivaa mer en annan gång.

Kram <3 och TACK  Nilla

Anmäl
2011-06-21 00:53 #23 av: Sweli

Tack för ditt svar Nilla! Jag förstår preciss vad du går igenom.

Jag skulle verkligen att du inte råkar för det jag råkade beroende på felbeslut av flera läkare. Lycka till med ditt telefonmöte.

Idag kan jag berätta något positiv.

Jag läste om vitamin D på Kostdoktorn.se som var mycket informativ.

Som jag inte tror på läkarna längre, bestämde jag mig för att ändra på lite saker i min medicinering på egen hand.

Jag slutade att ta Spironolakton och Lasix. Istället ökade jag på D-vitaminet till 3600 E. La till Omega 3 och Multivitamintablett.

Äter lite mindre salt.

Och bums! efter 2 veckor, jag har bättre rörelse i kroppen, mår mycket bättre och mina ben svullnar inte.

Nästa etapp blir det att öka D-vitaminet till 4500 E och se vad den har för effekt.

Jag har börjat för 2 dagar sen att drycka den rensalymfadrycken, vi får se vad den gör Glad

Det går lite trög med viktnedgången men håller på att få ordning på insulinet, dvs sluta med den också Skrattande

Berätta vad blev resultatet av ditt telefonmöte. Kom ihåg att ger sig inte din läkare med att byta till bättre medicinering KAN DU ALLTID BYTA LÄKARE Skrattande (det gjorde jag)

/Sweli

Anmäl
2011-06-21 11:42 #24 av: [Nilla59]

Sweli

Läste om spirolonlakton på fass. Jag har också nåt med kalium och natrium. Något var för mycket och något var för lite. Härligt att du mår bättre. Sköänt att hitta sånt att göra själv som hjälper. Låter fantastiskt. Skönt att inte benen svullnar. Vikten kommer npg ska du se. Mina ben , armar  och fötter är så himla svullna. Kan inte ha mina vanliga (reumatiker)-skor utan får gå i sandaler och de räcker nästan inte heller. Bra med insulinet också. jag är så tacksam att jag hiytat denna kosten. Men nu när jag står på 30 mg har jag tyvärr gått uåå nästan 3 kg till :( inte bra. Men eftersom kortisonet hjälper så dåligt kanske det går bra att sänka ner det till underhållsdos.

Det där med att byta läkare eller rättare sagt sjukhus har jag tänkt länge på. Jag går ju på Sahlgrenska men har hört att de på Lunds lasarett är duktiga på olika vaskuliter och tec Sklerodermi som jag ibland misstänker att jag har eftersom huden blivit så hård. Den sjukdomen är inte heller rolig att få så det hoppas jag verkligen inte. men om jag har det då vill jag ha reda på det så fort som möjligt. Så den kan bromsas.

Nu MÅSTE det hända något. Det känns som mitt liv bara rinner iväg till ingen nytta. Jag orkar inte förlja med och handla på ICA ens. Bara liten kort promenad med lilla hunden. Jag väntar ju på tid till neurologen för test eftersom jag har så dålig känsel i armar och ben. Jag är så himla svårtstucken och de märks knappt när de sticker och håller på och karvar runt för att hitta nån åder. Skumt är det!!!

Jättebra att läsa dina inlägg det hjälper mig jättemycket och du har gett mig många tips på vad jag skall säga i morgon.

Tack Sweli <3   Kram  Nilla

Anmäl
2011-06-22 02:47 #25 av: Sweli

Hej Nilla,

Det gör ont att höra att du mår så dålig, jag förstår så väl vad du går igenom.

För mig kändes ibland att läkarna följer sin lilla planeringsbok men inte patienten.

När jag sa till min läkare att mina kotkompressioner var efekten av att han vägrade mig en undersökning, som jag bad att få.

Direkt svarade han att det inte var hans fel, han bara följde reglerna!

Man skulle vänta 3 år mellan kontrollerna. Ja, förstås för friska människor Rynkar på näsan men inte för en som redan visade osteosporösis (som jag) redan 2 år innan.

Enligt min erfarenhet läkarna, när det går åt pippan, gömmer sig bakom deras föreskrifter. De klarar inte av att anpassa de kallade förreskrifterna individuellt till en patient. Alla behandlas lika på gott och ont.

Jag håller fingrarna korsade för att ditt samtal med din läkare ska gå bra och att du hittar snabbt en lösning för alla krämpor. För lösning finns, det är bara att lyckas övertala läkaren. Jag vet själv hur mycket jag fick bråka, mest för att sänka den förbanade prednisolonet.

Min läkare ville in i det sista ha den kvar. Tills jag sa BASTA, nu får det räcka.

Det märkliga med prednisolonet är att varje gång du sänker det, känns som sjukdomet kommer tillbaka, man får liksom alla symptom. Jag vet inte om det är samma för dig.

Men om man väntar typ en vecka, försviner symptomerna. Det är som om kroppen anpassar sig.

Nu är kl. nästan 3 på morgonen, inste så ovanlig för mig
men nu ska jag sova.Glad

Lycka till igen Nilla

Stor kram

Sweli

 

Anmäl
2011-06-23 13:30 #26 av: [Nilla59]

Tack igen Sweli dina inlägg betyder jättemycket <3

Pratade med läkaren igår. Och jag skall få börja ta Enbrel igen, hurra. Den har alltid hjälpt och jag har blivit jättebra på de sprutorna. Sen fick jag en inflammationshämmande och en remiss till neurolog och hudkliniken. Det här hårda på armar, ben och ansikte måste utredas!!!

Jag fick inte börja med enbrel förrän om 3½ vecka för det är farligt att blanda RemiCade och enbrel. Men det känns jättebra att ha något att se fram emot.

Sen har jag en tid inbokad hos henne och kan ju få telefontid (nästan) när jag vill. :)

Tack igen sweli. Ha en riktigt Glad Midsommar.

Anmäl
2011-06-23 16:05 #27 av: Sweli

Nilla, jag är så glad att höra att det blir en ändring men varför slutade du med Embrel tidigare om det fungerade?

En sak till, glöm inte att försöka dra ner på kortisonet. Det är därför man tar en ny medicin, för att försöka ta bort kortisonet. Om du fortsätter med samma kortisondos, kommer du inte att veta om det fungera. Under en eller 2 veckors period, för mig kändes som symptomerna kom tillbaka varje gång jag sänkte. Sen försvann det.

Så bra att de ska kontrollera din hårda hud.

Glöm inte att KRÄVA en bentäthetsmätning. Med den mängden kortison du har tagit även med skyddande medicin kan skadorna komma ändå.

Så, tror för de göra i kyrkan, du bör KONSTATERA att du inte fick några skador i skeletet. Det tar 20 minuter rönken att kontrollera.

GLAD MIDSOMMAR

Sweli

Anmäl
2011-06-23 17:09 #28 av: [Nilla59]

Hej igen Sweli Glad

jag fick sluta med enbrel för jag fick återkommande njurbäckeninflammationer. Då trodde de att det berodde på enbrel som sätter ner immunförsvaret. Jag fick kolla upp njurarna och de var ok. Sen fick jag börja igen och det kom tillbaka då fick jag sluta igen. Då fick jag testa Remi Cade samma igen. Men efter att jag slutat med Remi Cade så fick jag ändå njurbäckeninflammation så då berodde det inte på det. Nu går jag på en underhållsdos pencelin och då är det lugnt.

Bra att du skriver det där med kortisonet att man blir sämre innan man blir bättre. Det har jag ju aldrig vetat förut ingen har sagt något. Jag har ju försökt dra ner så många gånger och blivit urdålig på några dagar och fått öka igen. Nu får jag helt enkelt stå ut men det är ju lättare när man vet.

Ja bentäthetsmätning glömde jag säga till om. Men det skall jag naturligtvis kräva.

Tack för dina svar det betyder jättemycket. ha en riktigt trevlig midsommar.

Kram Nilla

Anmäl
2013-12-08 05:39 #29 av: skomakaresnaell

Jag har kört LCHF i en vecka nu. Resultat +1 kg. Midjemåttet är detsamma. Svårt att säga om jag tycker det syns....egentligen inte. Byxorna sitter inte tajtare iaf. 

Jag har ätit väldigt höga mängder kortison sedan augusti i år, pga av nyupptäckt kärlinflammation. Låg länge på 60 mg/dag. Nu äter jag 17,5 mg/dag i en vecka. Därefter skall jag gå ner till 15 mg/dag i en vecka. Gick ner 5 kg under sjukdomen. Nu ligger jag på ca 7 kg över min normalvikt. Jag vet att kortison binder vätska och kan bidra till viktuppgång. 

Finns det ngt jag kan göra för att börja gå ner i vikt?

Anmäl

... men den är bara synlig för medlemmar på iFokus. För att läsa kommentaren, logga in eller registrera dig på iFokus. Det är gratis och tar bara en minut. Klicka här för att skapa ett iFokus-konto!